Soutien aux parents d’enfants atteints d’une déficience ou anomalie congénitale

Si votre enfant est né avec une déficience ou anomalie congénitale, nous pouvons vous renseigner :

  • sur la déficience ou l’anomalie de votre enfant;
  • sur ce que signifie être parent d’un enfant ayant une déficience ou anomalie congénitale.

Nous pouvons vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin pour prendre soin de votre enfant.

Obtenir du soutien

Discutez avec votre professionnel de la santé et demandez-lui d’envoyer une recommandation qui vous permettra de rencontrer le coordonnateur du Registre yukonnais de surveillance des anomalies congénitales.

Ce dernier est aussi un conseiller en génétique agréé du Canada. Il pourra :

  • vous renseigner sur l’anomalie congénitale détectée chez votre enfant;
  • expliquer les termes médicaux qui y sont associés;
  • vous aiguiller vers des organismes locaux;
  • vous mettre en contact avec des familles d’enfants ayant une anomalie congénitale identique ou similaire.

Obtenir de l’aide pendant la grossesse

Le coordonnateur du Registre peut vous :

  • apporter du soutien si vous portez un enfant ayant une anomalie congénitale;
  • renseigner sur les risques d’anomalies lors de futures grossesses;
  • présenter les options qui s’offrent à vous en ce qui concerne les prochaines grossesses.

Collecte de données sur les anomalies congénitales

Le Registre comptabilise et classifie les cas d’anomalies congénitales au Yukon aux fins suivantes :

  • déceler les tendances le plus tôt possible;
  • contribuer à l’amélioration des programmes de santé maternelle et infantile;
  • favoriser le bon déroulement des grossesses.

Protection des renseignements personnels

Le médecin hygiéniste en chef procède à la collecte de données sur les anomalies congénitales conformément à la Loi sur la santé et la sécurité publique.

Les renseignements recueillis par le Registre sont traités de façon confidentielle et protégés en vertu de la Loi sur la protection et la gestion des renseignements médicaux du Yukon.

Cliquez ici pour en savoir plus sur la protection des renseignements médicaux.

Collecte de données ailleurs au Canada

Les données sur les anomalies congénitales sont recueillies partout au Canada. L’Agence de la santé publique du Canada donne des fonds aux provinces et territoires pour qu’ils améliorent leur collecte de données à ce sujet.

Anomalies congénitales au Yukon

Chaque année, environ 420 bébés naissent au Yukon. De ce nombre, entre 3 et 5 % sont atteints d’une anomalie congénitale.

Qu’est-ce qu’une anomalie congénitale?

  • On appelle « anomalie congénitale » une déficience affectant le développement de l’enfant avant sa naissance.
  • Certains utilisent le terme « malformation congénitale » pour rendre cette réalité.
  • Certaines anomalies peuvent prendre des années avant d’être détectées alors que d’autres sont évidentes dès la naissance.
  • Le syndrome de Down, les troubles de l’alcoolisation fœtale et certains troubles cardiaques en sont des exemples.
  • Les anomalies congénitales sont la principale cause des troubles de santé des nouveau-nés au Canada.
  • Certaines anomalies sont de nature génétique, d’autres ont un lien avec l’environnement. Toutefois, la cause de la plupart d’entre elles nous est encore inconnue. 
Renseignements: 

Pour toute question, vous pouvez téléphoner au 867-667-8563. 

Vous pouvez aussi :

  • vous présenter au 204, rue Lambert, 4e niveau, Whitehorse (Yukon)  Y1A 3T2;
  • envoyez une télécopie au 867-667-5714;
  • envoyer un courriel à casy@gov.yk.ca;
  • ou écrire à :
    Gouvernement du Yukon
    Réseau yukonnais de surveillance des anomalies congénitales, H2
    C.P. 2703
    Whitehorse (Yukon)  Y1A 2C6